L'AGENDA DE LA CPTS

Comment les médecins généralistes peuvent-ils pleinement contribuer au diagnostic précoce de la maladie à corps de Lewy et à sa prise en soins ?

A l’occasion du 7ème colloque annuel Chercheurs, Soignants, Aidants, Malades, nous présenterons les résultats d’une étude inédite menée auprès des médecins généralistes sur leur perception des enjeux diagnostiques en médecine générale dans le cadre d’une table ronde qui réunira des médecins généralistes libéraux et hospitaliers.
Nous les remercions pour leur précieux engagement à nos côtés.

Nous vous donnons rendez-vous le 6 novembre 2026 au 7ème Colloque Chercheurs, Soignants, Aidants, Malades, de 8h30 à 18h30, à l’Université Catholique de Lille ou en visioconférence.

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Mieux vivre avec la maladie à corps de Lewy est possible.
Ensemble, construisons les solutions d’avenir.

Vincent Mouilleseaux
Délégué Général de l’A2MCL

Le passage des soins pédiatriques aux services pour adultes est une étape importante dans le parcours de santé des adolescents et des jeunes adultes atteints d’une maladie rare. Comment préparer cette transition ? Comment accompagner l’autonomie tout en assurant la continuité des soins ? Quels sont les droits, les démarches et les dispositifs d’accompagnement disponibles ?

Pour répondre à ces questions, une journée d’information, de rencontre et de partage d’expériences est organisée le mercredi 18 novembre 2026 aux Hôpitaux pédiatriques de Nice CHU Lenval.

🎯 Une journée pour s’informer, échanger et préparer l’avenir pour prévenir les ruptures de parcours

Destinée aux adolescents et jeunes adultes atteints d’une maladie rare, à leurs parents et accompagnants, ainsi qu’aux professionnels de santé. Cette rencontre permettra de croiser les regards, de partager les expériences et de mieux appréhender les enjeux de la transition vers l’âge adulte.

Au programme :

• Conférences et témoignages pour mieux comprendre les enjeux de la transition entre les services pédiatriques et adultes.
• Ateliers d’échange autour de l’autonomie des jeunes et de l’accompagnement des familles.
• Tables rondes consacrées à la coordination des parcours, à l’orientation, à la formation, à l’insertion professionnelle et aux droits à l’âge adulte.
• Rencontres avec des professionnels et des acteurs associatifs pour identifier les ressources et les dispositifs d’accompagnement existants.

Cette journée sera l’occasion de poser ses questions, de partager son vécu et de découvrir des solutions concrètes pour construire un parcours plus serein, coordonné et adapté aux besoins de chacun.

Venez vous informer et échanger avec des professionnels de santé !

Dépistage diabète , en partenariat avec l association AFD et la Ville de Nice

Dans le domaine des maladies rares, le parcours vers le diagnostic peut être long et complexe. Pour mieux comprendre cette réalité, donner la parole aux personnes concernées et croiser les regards, nous vous invitons à une soirée ciné-débat.

La soirée débutera par la projection du film « Qui brille au combat », suivie d’un débat animé par des professionnels spécialisés et une représentante associative.

La rencontre sera modérée par le Pr Véronique Paquis-Flucklinger, responsable de la plateforme d’expertise maladies rares RESILIENCE et du service de génétique médicale du CHU de Nice.

La table ronde réunira :

Dr Cécile Rouzier, généticienne et responsable du Centre de référence coordonnateur pour les maladies mitochondriales de l’enfant à l’adulte CALISSON ;

Pr Pierre-Simon Rohrlich, responsable du Centre de compétence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse ;

Marion Honoré Dumont, psychologue libérale ;

Magali Padre, présidente fondatrice de l’association Sans Diagnostic et Unique.

Cette soirée sera l’occasion d’échanger autour de l’errance diagnostique, de ses répercussions sur les patients et leurs proches, ainsi que des enjeux liés à l’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares ou toujours en attente d’un diagnostic.

Patients, familles, aidants, étudiants, professionnels et associations : nous vous attendons nombreux !

Nous organisons un groupe de parole entre personnes autistes ou qui pensent l'être. Sofia, autiste, animera cet échange.

Nous proposons un moment d'échange entre personnes autistes, en cours de diagnostic ou qui pensent l'être. Ce groupe de parole se déroule dans la bienveillance, le respect et la confidentialité.