Dans le domaine des maladies rares, le parcours vers le diagnostic peut être long et complexe. Pour mieux comprendre cette réalité, donner la parole aux personnes concernées et croiser les regards, nous vous invitons à une soirée ciné-débat.
La soirée débutera par la projection du film « Qui brille au combat », suivie d’un débat animé par des professionnels spécialisés et une représentante associative.
La rencontre sera modérée par le Pr Véronique Paquis-Flucklinger, responsable de la plateforme d’expertise maladies rares RESILIENCE et du service de génétique médicale du CHU de Nice.
La table ronde réunira :
Dr Cécile Rouzier, généticienne et responsable du Centre de référence coordonnateur pour les maladies mitochondriales de l’enfant à l’adulte CALISSON ;
Pr Pierre-Simon Rohrlich, responsable du Centre de compétence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse ;
Marion Honoré Dumont, psychologue libérale ;
Magali Padre, présidente fondatrice de l’association Sans Diagnostic et Unique.
Cette soirée sera l’occasion d’échanger autour de l’errance diagnostique, de ses répercussions sur les patients et leurs proches, ainsi que des enjeux liés à l’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares ou toujours en attente d’un diagnostic.
Patients, familles, aidants, étudiants, professionnels et associations : nous vous attendons nombreux !
